В Ульяновске ребёнка-инвалида не обеспечили жизненно необходимым лекарством

Согласно заключению консилиума Научного центра здоровья детей РАМН, 5-летний ульяновец страдает синдромом Хантера. Это заболевание имеет прогрессирующий характер и приводит к ранней тяжёлой инвалидности.

Ребенку-инвалиду требуется систематическое внутривенное введение ферментозамещающего препарата «Элапраза», который замене не подлежит.
Прокуратура Железнодорожного района установила, что в 2014 году региональное Министерство здравоохранения, социального развития и спорта не обеспечило данного ребёнка жизненно необходимым лекарством.

Прокурор Железнодорожного района направил в суд исковое заявление об обязании регионального Минздрава обеспечить в короткий срок данного ребёнка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием, жизненно важным лекарственным препаратом в необходимых количествах.